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Unsere Selbsthilfegruppe stellt sich vor

Die Morbus-Bechterew-Selbsthilfegruppe wurde am 17.04.1996 aus der seit März 1994 bestehenden Morbus-Bechterew-Krankengymnastikgruppe auf Initiative von Frau Karin Schulz gegründet. Frau Schulz war dann auch erste Gruppensprecherin, bis sie im Jahr 2000 die Funktion krankheitsbedingt an Herrn Klaus Siebenbrodt abgeben musste.

In den Jahren 1994 und 1995 stellte sich heraus, dass das Interesse der Gruppenmitglieder nicht auf die gemeinsame wöchentliche Stunde Trockengymnastik beschränkt war. Den Gruppenmitgliedern wurde die Begegnung mit den Mitpatienten und die Beratung wichtig, ebenso wie die Erweiterung des Therapieangebotes auf Gymnastik im Bewegungsbad. Seit der Gründung der Selbsthilfegruppe ist es in Stendal zur guten Gewohnheit geworden, neben den Gymnastikangeboten ein Jahresveranstaltungsprogramm für die Mitglieder, ihre Familien und weitere Interessenten zu bieten. Die Veranstaltungen reichen von Fachvorträgen mit Ärzten, mit Krankenversicherungsträgern und mit Therapeuten über Besuche in Kureinrichtungen bis zu Faschingsfeiern und Rommé-Abenden.

Klaus Siebenbrodt

Das war der Morbus-Bechterew-Tag 2003

Am 27. September veranstaltete die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB) in vielen Städten Deutschlands den Zweiten Morbus-Bechterew-Tag. Er stand unter dem Thema: Morbus Bechterew kann in´s Auge gehen.

Die DVMB – die ehrenamtliche Organisation der an Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans), einer entzündlichen Wirbelsäulenerkrankung leidenden Patienten – informierte mit bundesweiten Aktionen, Veranstaltungen in Kliniken und auf öffentlichen Plätzen die Bevölkerung über unsere Ziele und unsere Angebote.

Die zentrale Veranstaltung unseres DVMB- Landesverbandes Sachsen-Anhalt e.V. fand im neuen theater in Halle an der Saale statt. Schon vor dem eigentlichen Veranstaltungsbeginn um 9.30 Uhr drängten sich die Besucher aus Halle und ganz Sachsen-Anhalt durch die Pforten des neuen theaters in der Großen Ulrichstraße 51 und begannen angeregte Gespräche an den Informationsständen des Eisenmoorbades Bad Schmiedeberg, der DVMB, von Apollo-Optik und Sanitätshaus Thiem. Gegen 9.45 Uhr begrüßte die Vorsitzende der DVMB Sachsen-Anhalt e.V., Frau Barbara Techentin die ca. 130 zur Vortragsreihe erschienenen Patientinnen und Patienten, Bürgerinnen und Bürger der Stadt Halle und alle Gäste. Leider konnte die Schirmherrin der Veranstaltung, Halles Bürgermeisterin Frau Szabados nicht selbst anwesend sein. Sie sicherte aber in ihrem Grußwort (das verlesen wurde) allen Selbsthilfegruppen in der Stadt Halle wegen Ihrer Bedeutung für die Gesundheit der Bevölkerung die Fortsetzung der Förderung auf gleichem Niveau zu. Damit setzt die Stadt Halle, die sich als Gesundheitsstadt versteht, in Zeiten knapper Kassen und Sozialabbaues ein positives Zeichen in der Unterstützung chronisch kranker Menschen. Im anschließenden Vortrag ging Prof. Dr. med. Riede auf seine über dreißigjährige Erfahrung bei der Behandlung unserer Erkrankung mit Radium 224 an der Universitätsklinik Halle ein und sprach über die Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten des Morbus Bechterew. Neben allen Möglichkeiten, die die Medizin heute mit Medikamenten bietet lautete seine wichtigste Schlussfolgerung : Bechterewler brauchen Bewegung. Der dankbare Applaus der Zuhörer zeigte, wie sehr Prof. Dr. Riede ihnen damit aus dem Herzen gesprochen hatte. Nach einer Pause referierte Oberarzt Dr. med. Keyser von der Universitätsklinik Halle für innere Medizin über innovative Therapie bei Morbus Bechterew. Er stellte Chancen und Risiken der Behandlung mit TNF - Blockern dar und eröffnete für manchen Erkrankten neue Perspektiven und Hoffnungen im Umgang mit unserer chronischen Krankheit. Die Vortragsreihe wurde abgeschlossen von Oberärztin Dr. Med. Stuhlträger aus der Universitätsaugenklinik mit Ausführungen über die Regenbogenhautentzündung (Iritis) bei Morbus Bechterew. Sie machte deutlich, dass unsere Erkrankung leider nicht nur die Gelenke der Wirbelsäule sowie fast alle übrigen knöchernen Gelenke betreffen kann, sondern in ca. 40% aller Erkrankungen auch das Auge mit einer Regenbogenhautentzündung betroffen sein kann. Um dauerhafte Schäden am Auge zu verhindern, ist eine unverzügliche augenärztliche Behandlung erforderlich. Da die Iritis vielfach im frühen Stadium des Morbus Bechterew auftritt, können die Augenärzte durch gezielte Untersuchungen zur gesicherten Diagnose unserer Erkrankung beitragen und damit zur frühzeitigen gezielten Therapie einer bisher unheilbaren Erkrankung.

In den Pausen zwischen den Vorträgen standen neben den Referenten auch die Rheumatologen Herr Prof. Dr. med. Keitel und Frau Dr. med. Keitel sowie der Orthopäde, Rheumatologe und Radiologe Dr. med. Wenzel den vielen Fragenden Rede und Antwort. Regen Zuspruch fanden auch die Informationshefte der DVMB und Literatur zum Umgang mit unserer Erkrankung.

Mein Fazit zum zweiten Morbus-Bechterw-Tag in Halle: Es war eine gelungene Veranstaltung mit guter Resonanz, für die ich allen Organisatoren nur danken kann. Meine Hoffnung ist, dass sich künftig die Medien – Presse, Rundfunk und Fernsehen – der Probleme der Morbus-Bechterew-Patienten in größerem Maß annehmen und nicht – wie in Halle – durch Abwesenheit „glänzen“.

Klaus Siebenbrodt

Projektbericht „Schnupperkur Teufelsbad Blankenburg“

Unsere 4-tägige Schnupperkur vom 01.08. bis 04.08.2008 begannen wir am Freitagnachmittag mit einer Führung durch die Kureinrichtung. Die Leiterin der Physiotherapie gab die entsprechenden Erläuterungen. Dabei interessierten uns vor allem die Möglichkeiten der Therapie von Morbus-Bechterew-Patienten. Im Teufelsbad wird die Ganzkörperkältetherapie (Kältekammer) angewendet.

Sonnabendvormittag nutzten wir die Möglichkeiten der physikalischen Therapie, d.h. Trockengymnastik, Warmwassergymnastik im Außenbecken und Massagen. Die Wanderung entlang der Teufelsmauer am Nachmittag war doch nicht so einfach wie wir uns dachten, aber mit gegenseitiger Hilfe und mehreren Pausen schaften wir es. Gemeinsam fuhren wir anschließend zur Burgruine Regenstein, Dort bot sich uns ein weiter Blick in die Umgebung von Blankenburg.

Der Sonntag stand ganz in Zeichen des Klosterfestes. Im Kloster Michaelstein gab es ein buntes Veranstaltungsprogramm mit mehreren Ausstellungen, Führungen durch den Klostergarten, Auftritten von Künstlern und interessanten Verkaufsständen. Für das leibliche Wohl war ebenfalls gesorgt. Wer genug von dem Trubel hatte, ging in der näheren Umgebung spazieren oder nutzte noch einmal das Außenbecken in der Kureinrichtung zum Schwimmen.

Montagvormittag wurden wir bei einer kleinen Stadtführung mit den Barocken Gärten und anderen Gebäuden der Stadt und deren Geschichte bekannt gemacht. Anschließend fuhren wir zum Aussichtsturm „Ziegenkopf“, erkletterten die Aussichtsplattform, um bei heftigem Wind einen Rundblick in den Harz zu wagen. Das gemeinsame Mittagessen in der dortigen Gaststätte beendete unserer Schnupperkur-Wochenende in Blankenburg.

Das „verlängerte“ Wochenende war für alle Teilnehmer interessant und abwechslungsreich. Wir lernten uns noch näher kennen und festigten das Zusammegehörigkeitsgefühl der Gruppe. Noch heute erzählen wir von unseren Erlebnissen.

 
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